SMA hastası minik Elif'in tedavisine Erciyes Üniversitesinde başlandı

• 25 Mart 2019
• Gündem

Sivas'ta Murat ve Züleyha Ekici çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan Elif'e doğduktan bir süre sonra gevşek bebek sendromu olarak adlandırılan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı koyuldu. Minik Elif'in yavaş yavaş yürüme ve denge problemleri yaşaması üzerine aile kızlarının ilaçlarını alabilmek amacıyla o dönem valilik izniyle kampanya başlattı. 1 kutusu 140 bin 165 dolar olan ilacın parasını toplayabilmek için başlatılan kampanyada tüm çabalara rağmen gerekli para toplanamadı. Sağlık Bakanlığı'nın bir süre önce Tip 3 SMA hastalarının yanı sıra Tip 2 ve Tip 1 SMA hastaları için de ilaçları geri ödeme kapsamına almasının ardından aileler büyük mutluluk yaşadı.

MUTLULUĞUNU SOSYAL MEDYADA PAYLAŞTI, DEVLET BÜYÜKLERİNE TEŞEKKÜR ETTİ

Minik Elif'e geçtiğimiz günlerde ilacın ilk dozu Kayseri Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nde verildi. Bunun üzerine büyük mutluluk yaşayan baba Murat Ekici, bu sevincini sosyal medya aracılığıyla paylaştı. Kızının fotoğraflarını 'Çok şükür ilk dozumuzu aldık' notuyla paylaşan Ekici, çok mutlu olduklarını ve kızının tedavisinin bir kaç yıl devam edeceğini belirtti. Baba Murat Ekici, "İlacın rakamlarını ödeyecek gücümüz yoktu, yeterli yardımı da toplayamamıştık. Devletimiz bizim gibi ailelerin feryatlarına kulak vererek ilacı ödeme kapsamına aldı. Devlet büyüklerimize teşekkür ediyoruz. Allah razı olsun. Kızımız sağlığına kavuşacak inşallah" dedi.

SMA HASTALIĞI NEDİR?

SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve Türkiye'de pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oldu. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olarak biliniyor. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. Batı ülkelerinde daha sık rastlanılan ve bebek ölümlerine neden olan genetik hastalık SMA, son yıllarda Türkiye'de de hastaların ilaç feryadı ile duyuldu. 6 bin ila 10 bin doğumda bir sıklıkta görülebilen hastalıkta 40 çocuktan biri taşıyıcı olabiliyor. Her iki ebeveynden bozuk gen çocuğa geçtiğinde çocuk SMA hastası olabiliyor. Sadece anneden veya sadece babadan bozuk gen aktarımı çocukta hastalık oluşturmuyor ancak taşıyıcılık oluşturabiliyor.